Ciudad de México, 26 de agosto (SinEmbargo).- Desde hace algunas semanas las redes sociales se han llenado de videos en los que personas famosas, y alguno que otro desconocido, se tiran encima un cubetazo de agua helada, con el fin de cumplir el ice bucket challenge o reto de la cubeta de hielo y así apoyar las investigaciones sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad descubierta en 1869, para la cual no existen ni tratamiento ni cura.
El reto tiene dos objetivos principales, uno de ellos es que aquellas personas que sean desafiadas hagan una donación a The ALS Association, organización dedicada a la investigación, tratamiento y difusión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ASL, por sus siglas en inglés) ; el otro es que a través de la viralización de los videos de las celebridades, políticos y ciudadanos se cree conciencia de la gravedad de dicho padecimiento.
Entre las críticas por el desperdicio de agua y la pérdida del sentido del reto, hasta el día 25 de agosto se habían logrado juntar 79.7 millones de dólares para la asociación, los cuales se destinarán a sus distintos programas de atención médica, así como para desplegar brigadas a lo largo de todo Estados Unidos para dar apoyo a los enfermos y sus familias, y por supuesto para continuar con la investigación para encontrar un tratamiento o la cura para la enfermedad.
Fuera de todo el éxito que esta dinámica ha alcanzado, aún existe mucha desinformación al respecto de la ASL o ELA, en español, que tan sólo en nuestro país se calcula que afecta hasta a 6 mil personas, sin que exista aún una cura.
¿Qué es?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal que controlan los músculos, degenerándolas hasta que con el progreso de la enfermedad terminan por morirse, paralizando al paciente.
Armando Nava Escobedo, presidente de Familiares y Amigos de los Enfermos de la Neurona Motora, A.C. (FYADENMAC), explica en un video difundido por la asociación que es “una enfermedad que empieza debilitando los músculos, tanto de las manos como de las piernas, después hay problemas de fasciculaciones (contracciones) en la piel y en la lengua, seguidos de deglución, de calambres, problemas respiratorios hasta que finalmente se van inmovilizando los enfermos, llegando a una etapa final donde solamente pueden mover los párpados y los ojos”.
De acuerdo con el sitio de la ALS Association, a medida que las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños). Las extremidades se empiezan a ver más “delgadas”, a medida que se atrofia el tejido muscular.
¿Cuáles son los síntomas?
Los primeros síntomas suelen ser tan leves que se pueden confundir con fatiga, pues se comienza teniendo pérdida en la fuerza muscular y la coordinación, que conforme avanza la degeneración de las neuronas, imposibilita realizar actividades rutinarias como subir escaleras o tragar alimentos y bebidas.
Según Medline Plus, un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EU, los principales síntomas a prestar atención son:
- Dificultad para respirar
- Problemas para deglutir (tragar)
- Babeo
- Ahogarse con facilidad
- Náuseas
- Calambres
- Contracciones musculares
- Dificultad para levantar objetos o subir escaleras
- Mala articulación de las palabras
- Cambios en la voz
- Pérdida de peso
- Episodios incontrolables de risa o llanto
Diagnóstico
Una de las principales dificultades para el tratamiento de la ELA es que no existe una prueba para establecer su diagnóstico definitivamente, si no que además de los síntomas se echa mano de una serie de pruebas que sirven para descartar otros padecimientos, tales como el análisis de la velocidad de conducción nerviosa, estudios de sangre y orina, punción lumbar, resonancia magnética y biopsias de los músculos y nervios.
Progreso de la enfermedad
La aparición de los síntomas, así como su avance varía de persona a persona, pero generalmente son los músculos de las extremidades superiores e inferiores, que comienzan a impedir tareas sencillas como vestirse o causa constantes tropiezos.
A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas, afectando la respiración, el habla y la deglución, sin embargo la ELA no deteriora los sentidos y sólo en raras ocasiones afecta la función intestinal, el movimiento de los ojos o la capacidad de una persona para pensar o razonar.
Según la ALS Association, la mayoría de los pacientes sobreviven de tres a cinco años después de que son diagnosticados, aunque se han visto casos de personas que viven hasta 10 años más.
Hasta el momento, el único tratamiento autorizado para prolongar la vida de los enfermos y aligerar los síntomas es el Riluzole.
Por su parte, la asociación mexicana FYDENMAC, divide el avance de la enfermedad en cuatro etapas:
1a. Etapa. Aún se puede caminar pero ya se observa dificultad para articular palabras, insuficiencia respiratoria leve, y problemas para tragar.
2a. Etapa. Se observa la disminución en la fuerza de dos o más extremidades, las cuales se comienzan a adelgazar y ya se camina con dificultad.
3a. Etapa. Las cuatro extremidades han perdido fuerza, ya no se puede caminar y hay un mal manejo de las secreciones respiratorias.
4a. Etapa. El paciente necesita ya de una silla de ruedas o estar postrado en una cama, hay disfagia (dificultad para tragar) e insuficiencia respiratoria severa.
¿A quiénes afecta?
En México se calculan que hay de mil 500 a seis mil pacientes vivos, no se sabe con precisión porque no hay estudios epidemiológicos en el país, de acuerdo con Nava Escobedo de la FYADENMAC, mientras que en el mundo, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) del gobierno de los Estados Unidos, sostienen que la esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas, generalmente de entre 40 y 70 años de edad, aunque se han dado casos de este diagnóstico en gente más joven, por lo que la edad promedio es de 55 años.
Se han detectado dos principales clasificaciones de este tipo de esclerosis por la forma en que se obtiene, aunque los estudios para determinar los factores genéticos y ambientales están muy rezagados.
La esclerosis “esporádica” es la más común, pues es aquella que se da en hasta un 95 por ciento de los casos, sin que existan algún antecedente familiar.
La otra es precisamente la “familiar”, en el que la enfermedad ocurre más de una vez dentro de un linaje, por la herencia dominante genética, aunque sólo se da en el 5 al 10 por ciento de los casos.
“Cuando les hacen el diagnóstico en un hospital, generalmente en un hospital de neurología, cualquier institución, le dicen ‘no te podemos curar, no hay solución para tu problema, vete a tu casa’ y es vete a tu casa a morir, y no les dan el apoyo necesario para que puedan vivir con un mínimo de comodidad”
